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2020-05-26 12:30:37  来源:国内新闻网-人民日报
 

  原标题:中国NMOSD患者调查白皮书:过半患者生活无法自理

  5月24日,世界首个“NMOSD患者关爱日”活动在京举行,会上发布首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》。同时,中国罕见病联盟、病痛挑战基金会联合NMO之家、罗氏制药中国等共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”,以助力该患者群体获得更多的支持与帮助。

  视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,全球患病率为1-5/10万人/年,非白种人尤其是亚洲人群更为易感。《白皮书》数据显示,在受访的333名NMOSD患者中,除最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、疲乏症状外,64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。

  北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍,NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄,患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡。

  中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物,患者仍面临着缺药、少药的局面。《白皮书》显示,疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因,90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。此外,近60%的成人受访者拥有大专及以上学历,在这群患者中有三成处于失业状态,该病治疗费用高昂,医保可报销比例低,总体医疗费用中80.7%均需患者自费。由于疾病致残率较高,60.4%的患者日常生活无法完全自理,42.0%的患者需要各类型(比如沐浴凳、拐杖、手推轮椅和低视力辅助仪器,含放大镜等)辅助工具。同时,长时间的病痛与价值感的缺失,导致患者心理问题突出,在生活质量评估中,受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。

  中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:“无药可用是NMOSD患者面临的最大困境,他们的日常生活也遭受着极大挑战,希望通过《白皮书》的发布,为罕见病诊疗服务的改善提供思考,同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实。罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注,在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外,还需要社会各界发挥力量,让更多罕见病患者拥抱健康。”

责任编辑:田峰磊

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